兔唇寶寶是一個(gè)我們都不陌生的名詞，也經(jīng)常會(huì)有媽媽在各大論壇上咨詢關(guān)于兔唇寶寶的問(wèn)題。從明星到普通媽媽，關(guān)愛兔唇寶寶的行動(dòng)一直都沒(méi)有停止過(guò)。這一期的關(guān)愛行動(dòng)，就讓兒科專家以及一位普通媽媽來(lái)說(shuō)說(shuō)如何讓兔唇寶寶早日恢復(fù)健康。

　　兔唇寶寶哪里來(lái)？

　　唇腭裂的發(fā)病因素有很多，包括遺傳因素、孕期慢性疾病、服用過(guò)量藥物等。唇腭裂的預(yù)防關(guān)鍵在于懷孕早期，即妊娠第2～3個(gè)月期間，避免上述可能的致病因素。做好產(chǎn)前檢查是孕前降低兔唇寶寶出生的有效手段，但即使生下了兔唇寶寶，父母也不用過(guò)于恐慌，只要及早就醫(yī)、細(xì)心呵護(hù)，兔唇寶寶一樣能擁有正常人的生活。

　　3階段的手術(shù)治療

　　唇腭裂的治療是一項(xiàng)系列性治療，缺一不可。治療目的是為了恢復(fù)上唇正常形態(tài)和正常的語(yǔ)言功能。為獲得滿意的手術(shù)效果，整復(fù)手術(shù)的時(shí)間選擇非常重要。目前國(guó)內(nèi)外公認(rèn)唇裂最佳手術(shù)時(shí)間為生后3個(gè)月，腭裂為生后18個(gè)月。唇裂術(shù)后往往伴有不同程度鼻畸形，即裂側(cè)鼻孔扁平、塌陷、鼻尖歪等，所以應(yīng)在8歲時(shí)做鼻畸形矯正術(shù)。另外，唇腭裂的孩子常有上頜牙齒排列不齊，出現(xiàn)俗稱的“地包天”，可在12歲左右進(jìn)行牙齒正畸治療。

　　兔唇寶寶3個(gè)養(yǎng)育難題

　　1.吮吸難題

　　兔唇寶寶一出生，就面臨著飲食難題。由于腭部缺少密封性，所以他們普遍存在吮吸苦難，并且由于口腔與鼻腔相通，在吮吸時(shí)寶寶很容易吸入過(guò)多空氣，也易發(fā)生嗆咳。

　　如果是母乳喂養(yǎng)，應(yīng)該每隔4～5分鐘給寶寶拍背，有助于吞咽到胃中的空氣排出。若選擇人工喂養(yǎng)，媽媽可使用橫切開口的奶嘴，配合可以擠壓的奶瓶。這種設(shè)計(jì)有利于調(diào)整奶液的流向與流速，解決寶寶吞咽困難。喂奶時(shí)，應(yīng)把寶寶斜抱至35°～45°，可避免橫抱寶寶喂奶時(shí)，奶液從短而直的咽鼓道流入中耳而引起中耳炎。

　　2.心理難題

　　兔唇寶寶由于先天性面部畸形、手術(shù)疤痕會(huì)影響其外貌，經(jīng)常會(huì)受到其他正常孩子的取笑和模仿。這樣，兔唇寶寶的語(yǔ)言交流會(huì)不斷地受到障礙，時(shí)間一長(zhǎng)還會(huì)開始產(chǎn)生心理障礙，并且這種心理障礙會(huì)隨著年齡的增大而逐漸加重。

　　對(duì)于這樣的寶寶，父母應(yīng)鼓勵(lì)他多交朋友，消除其恐懼和孤單的心理，并且要及時(shí)發(fā)現(xiàn)并表?yè)P(yáng)孩子每一點(diǎn)細(xì)微的進(jìn)步，從而增強(qiáng)寶寶的自信心。對(duì)于怕社交的寶寶要盡可能多地創(chuàng)造特殊環(huán)境，讓寶寶多表現(xiàn)自己，使其心理上產(chǎn)生滿足感，以提高他的表現(xiàn)欲和對(duì)語(yǔ)言的興趣。在孩子主動(dòng)說(shuō)話時(shí)，不論他的語(yǔ)言多么不標(biāo)準(zhǔn)，都不要打斷他，或者代替孩子回答問(wèn)題，要盡可能地減少阻礙孩子表達(dá)的行為。

　　3.語(yǔ)言難題

　　兔唇寶寶由于腭咽閉合功能障礙，會(huì)有發(fā)音障礙，手術(shù)后許多孩子仍保持異常的發(fā)聲習(xí)慣、構(gòu)音動(dòng)作，這時(shí)就有語(yǔ)言治療的必要了。一般來(lái)說(shuō)，語(yǔ)言治療可以在術(shù)后2～3個(gè)月開始進(jìn)行，住院期間需在語(yǔ)言治療師的指導(dǎo)下進(jìn)行。出院回家后，父母可以指導(dǎo)孩子多做吹氣運(yùn)動(dòng)，如吹口琴、吹泡泡等，只要父母有耐心和愛心，每個(gè)兔唇寶寶都可以有和正常的孩子一樣擁有健康的體魄和聰明才智。

　　樂(lè)樂(lè)的3次手術(shù)

　　媽媽雅麗患有 “兔唇”，她知道自己有可能把這種先天性的異常遺傳給孩子。她翻閱了很多資料，估測(cè)她自己的孩子患病的概率是5%。這個(gè)概率不高，但也不低。但她和丈夫最終還是決定要孩子，不管發(fā)生什么，他們都決定一起去承擔(dān)。說(shuō)不定，幸運(yùn)之神會(huì)眷顧她的孩子。

　　幸運(yùn)之神并沒(méi)有眷顧

　　2009年，雅麗懷孕了，她期盼著能有好孕氣。不幸的是，“判決書”在她懷孕的頭幾個(gè)周就下來(lái)了：寶寶跟媽媽一樣，患有先天性唇裂。

　　“雖然我們明知道這是可能發(fā)生的事情，雖然我跟孩子的爸爸已經(jīng)做好了心理準(zhǔn)備，但當(dāng)我們知道這個(gè)消息的時(shí)候，還是感覺仿佛頭頂?shù)奶於妓聛?lái)了。診斷結(jié)果出來(lái)以后的兩天，我的心情很沮喪，感到很有罪惡感，雖然我丈夫一直安慰我，說(shuō)事情并沒(méi)有那么嚴(yán)重。當(dāng)然，我知道當(dāng)今的醫(yī)療水平取得了飛速的進(jìn)步，但是我也清楚地知道我的兒子將會(huì)經(jīng)歷多少次手術(shù)。坦白地講，所有的女人在懷孕之后都渴望能生出一個(gè)完美的寶寶。我努力說(shuō)服自己，讓自己認(rèn)識(shí)到，我的寶寶可能并不會(huì)像想象中的那么完美?！?/p>

　　全身心的奉獻(xiàn)

　　“在于勒剛出生的那段日子里，我并沒(méi)覺得自己有憂郁的情緒。我感到自己很強(qiáng)大，我已經(jīng)準(zhǔn)備好了跟他一起戰(zhàn)斗，為了他而戰(zhàn)斗?；蛟S是潛意識(shí)地，我能感到寶寶離不開我，因?yàn)槲沂俏ㄒ灰粋€(gè)能成功地用奶瓶給他喂奶的人。為了不讓他的嘴唇不舒服，我要把他安放好。另外，因?yàn)樗窃绠a(chǎn)兒，所以為了讓他的體重能增長(zhǎng)一點(diǎn)，醫(yī)生讓他在醫(yī)院里待了3周。我整天守在醫(yī)院里，每3個(gè)小時(shí)給他喂一次奶。”

　　前兩次手術(shù)——這是一種重生般的感覺

　　為了縫合樂(lè)樂(lè)左側(cè)的嘴唇，在他出生兩個(gè)多月的時(shí)候雅麗和丈夫就計(jì)劃為他進(jìn)行了第一次手術(shù)：“我急于讓樂(lè)樂(lè)接受手術(shù)治療，雖然在第一次手術(shù)過(guò)后，我感覺他看起來(lái)并沒(méi)有什么明顯的變化。醫(yī)生矯正了他一側(cè)的嘴唇，但是這讓另一側(cè)的嘴唇顯得更突出了?！?/p>

　　幸運(yùn)的是，一個(gè)月之后的第二次手術(shù)使樂(lè)樂(lè)的右側(cè)嘴唇也得到了縫合。

　　“這次的手術(shù)結(jié)果太令人滿意了。我把他視為樂(lè)樂(lè)的第二次出生。我重新發(fā)現(xiàn)了我的孩子，他是那么漂亮，我再也不用害怕親吻他的時(shí)候他會(huì)感到疼痛了?！?/p>

　　18個(gè)月，第3次手術(shù)

　　這一次手術(shù)的任務(wù)是縫合他上腭里的洞，這個(gè)洞是由唇裂直接造成的。

　　“為了保護(hù)縫合線，手術(shù)后是禁止用奶瓶喂奶的。這讓我感到很焦慮。我擔(dān)心不能再成功地喂他喝奶了。因?yàn)樗呀?jīng)習(xí)慣了用奶瓶喝奶，我不知道該怎樣讓他擺脫這個(gè)習(xí)慣。還好，最終結(jié)果并不像我想象的那么糟糕，雖然手術(shù)結(jié)束后的最初幾周有點(diǎn)難熬。我總是擔(dān)心他吃得太少會(huì)影響生長(zhǎng)發(fā)育。幸運(yùn)的是，我咨詢了很多醫(yī)生，醫(yī)生告訴我，孩子的飲食量少一點(diǎn)，短時(shí)間也不會(huì)對(duì)發(fā)育造成多么大的影響。畢竟，手術(shù)后的回復(fù)是最重要的。”

　　樂(lè)樂(lè)現(xiàn)在恢復(fù)得很不錯(cuò)，雅麗和丈夫在細(xì)心喂養(yǎng)的基礎(chǔ)上，努力讓樂(lè)樂(lè)學(xué)習(xí)各種正確的語(yǔ)言發(fā)音。雅麗說(shuō)，看著樂(lè)樂(lè)對(duì)她露出開心的笑容，她每每感動(dòng)地落下淚來(lái)，因?yàn)檫@其中的辛酸與感觸，只有媽媽自己心里才清楚。她希望所有的兔唇寶寶都能得到及時(shí)并且完善的治療，也希望爸爸媽媽們，不要因?yàn)閷殞毷峭么骄拖訔壣踔翏仐壦麄儯驗(yàn)槊恳晃煌么綄殞?，都是上帝親吻過(guò)的天使。文/孔坤 采訪咨詢/樊成濤 正畸學(xué)碩士、第四軍醫(yī)大學(xué)口腔醫(yī)院副主任醫(yī)師